難病は、長期の療養を要し、多額の医療費を必要とするため、患者本人はもとより、家族に対しても精神面、介護面、経済面等において深刻な負担を与えます。そのために公費負担及び保険制度併用により、患者が治療に専念できるよう難病医療費助成を行っています。
国の補助疾病は５７疾病、都単独疾病は２４疾病、港区には国の認定を受けている患者は１，２５１人、都の認定を受けている患者は１，７４８人です。厚生労働省は、難病の医療費助成見直し案（素案）を、医療費助成対象になる難病の種類を５７から約３００に増やす一方、今まで自己負担がなかった重症患者に負担を求め、「軽症者」を助成対象から原則除外する方針を示しています。月々の医療費の上限引き上げも盛り込まれ、現在負担がない重症者約８万人（港区では６６人）の人にも所得に応じて負担が生じます。今まで自己負担がなかった住民税非課税世帯も最大６，０００円の負担が求められます。知人の７８才の難病患者は、月１回～２カ月に１回の通院で、外来１，１２０円が、医療費見直しで、１０倍くらいに跳ね上がります。原則「軽症者」を助成対象から除外するやり方では、治療や薬で症状を抑えている患者さんの状態を悪化させることになってしまいます。難病は、突然発症してもおかしくない病気で、発症から一生つきあっていかなければならないものが多くなっています。難病患者に負担を強いるのではなく、全ての難病患者が必要な医療を安心して受けられるよりよい制度となるよう国に対し意見を述べるべきです。港区議会としても、同様の趣旨で意見書を提出するよう求めます。 (１３ ４定 沖島議員）
