2013年4月から障害者総合支援法が施行され、障害者手帳を持っていない難病患者も、新たに居宅介護や補装具、日常生活用具の給付などの障害者福祉サービスの利用が受けられるようになりました。新たに支援対象になる難病は130疾患の患者さんです。東京23区で新たな難病患者さんの申請者は7名、港区は1名です。申請者がほとんどいない背景には制度の周知が不十分との指摘があります。港区のホームページも障害者自立支援法のままで更新されていません。① 必要な方がサービスを受けられるように周知を図るべきです。② 難病医療費助成を受けている人などには、制度を紹介した個別通知をおこなうべきです。③ ホームページなども難病の患者さんの多くが見る「難病」や「健康・医療」などの項目からも障害者総合支援法の制度がわかるような工夫が必要です。 (13 2定 沖島議員)